SMA HASTALARI İÇİN BAĞIŞ TOPLANMASI YASAKLANIYOR

0
422 views

AKP tarafından meclise getirilen Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine Dair Kanun Teklifi’ muhalefetin tüm tepkilerine karşın yasalaştı.

Kesinleşen yasaya göre, yardım toplama faaliyetleri de izne tabi tutuldu. Buna göre izinsiz yardım toplama faaliyetinin internet ortamında yapıldığının tespiti halinde ilgili valilik veya İçişleri Bakanlığı tarafından içeriğin çıkarılması bildiriminde bulunulacak; en az 24 saat içinde içerik kaldırılmazsa ilgili valilik veya İçişleri Bakanlığı, erişimi engellemek için sulh ceza hakimliğine başvuracak.

Yaşanan bu gelişmeden sonra tedavisinin aşırı pahalı olması ve sosyal güvenlik sistemi tarafından karşılanmaması dolayısıyla SMA hastalarının yakınları tarafından yürütülmeye çalışılan yardım kampanyaları da yasa çerçevesinde izinsiz gerçekleştirilemeyecek.

SMA Nedir?

Spinal musküler atrofi (SMA), kas zayıflığına ve atrofisine (kaslar küçüldüğünde) neden olan genetik bir durumdur. SMA, bir çocuğun emekleme, yürüme, oturma ve baş hareketlerini kontrol etme yeteneğini etkileyebilir. Şiddetli SMA, nefes almak ve yutmak için kullanılan kaslara zarar verebilir. Dört tür SMA vardır.

CEVAP VER

Please enter your comment!
Please enter your name here